唐氏综合症与学习：如何在不限制儿童可能性的情况下支持他们

孩子正在尝试拉背包的拉链。在她将两个部件组装在一起之前，有人过来帮她组装。在学校活动中，他开始寻找答案，但大人预见并指出了正确的地方。在教室里，当她的同学们正在写一个故事时，她被给了一张图画来涂色，因为有人得出结论认为文本“太难了”。

这些行为通常是出于帮助的意图。然而，当每天重复时，它们可以传达一个无声的信息： “我们不指望你能成功。”

患有唐氏综合症的儿童可能需要更多的时间、具体的调解和不同的获取知识的方式。然而，这并不意味着缺乏能力或无法学习。面临的挑战是在不取代孩子的情况下提供支持，在不清空课程的情况下进行适应，在不将诊断转化为身份的情况下认识到他们的需求。

什么是唐氏综合症？

唐氏综合症是一种与 21 号染色体存在额外物质有关的遗传病。在大多数情况下，会出现 21 号染色体游离三体性；还有一些与染色体易位和嵌合现象有关的病例。

这种基因解释很重要，但它并不能描述整个人。仅凭诊断并不能揭示您的性格、您将发展什么兴趣、您将如何沟通、您将学到多少或您将能够实现什么程度的自主权。

卫生部自己的唐氏综合症患者护理指南强调了整个生命周期全面护理的重要性。这需要关注健康、发展、人际关系、社会参与和学习——而不仅仅是染色体特征。

有些方面在唐氏综合症患者中出现得更频繁，但它们之间存在很大的差异。两个患有相同诊断的孩子在理解指令、表达想法、解决问题和与环境相关的方面可能会表现出截然不同的方式。

因此，了解频繁特征可以指导规划。另一方面，假设所有孩子都以同样的方式学习，只是用无知换取另一种类型的标签。

唐氏综合症如何影响学习？

有些孩子可能在口语方面有更大的困难，尤其是组织和口头表达他们想要交流的内容。这并不一定意味着他们了解甚少。在某些情况下，孩子理解的内容超出了他通过言语所能展示的内容。

对语言和言语短期记忆研究的回顾发现，患有唐氏综合症的儿童在这些领域经常遇到困难。在学校生活中，当学生在组织材料和开始活动时需要保存较长的指令时，就会出现这种情况。

想象一下命令：

“打开书到第24页，阅读第二段，圈出不认识的单词，然后回答笔记本上的问题。”

孩子可以单独理解这些动作中的每一个，但仍然会错过部分序列。在这种情况下，大声重复相同的指令并不能解决问题。将其分解为步骤、直观地显示将要做什么并在继续之前检查理解情况会更有用。

处理问题并做出回应可能还需要更多时间。当成人在几秒钟后对孩子做出回应时，他们可能会将沉默解释为无知，而事实上，想法仍在组织之中。

这些特征并不构成通用配方。并非每个患有唐氏综合症的孩子都会遇到同样的困难，视觉辅助工具也不会自动适合每个人。有必要观察哪些支持真正提高了特定儿童的参与度。

尊重节奏并不意味着放弃挑战

全纳教育中最常见的困惑之一发生在“尊重学习节奏“”意味着提供没有教学目的的活动。

例如，虽然班级研究来自不同环境的动物，但患有唐氏综合症的学生不需要接受完全无关的任务，例如随机绘画。他可以通过图像、动物与栖息地之间的关联、关键词、具体物体或具有不同答案形式的问题来研究同一概念。

共同目标依然存在。访问路径可能会改变。

这种差异是决定性的。适应包括消除学生参与学习的障碍。贫困包括在尝试之前就决定自己无法学习。

正如我们已经讨论过的 存在的幻觉，在房间内并不能保证包含在内。当孩子参与人际关系、获得知识、能够做出选择、面对可能的挑战并意识到自己的贡献很重要时，他们就真正被包容了。

可以促进学习的策略

没有任何策略可以取代个人观察，但有些策略 包容性教学实践 帮助让教育更容易获得：

1. 一次呈现一个步骤

冗长的指令可以分解为更小的、可见的动作。教师不会提供整个序列，而是呈现第一步，检查完成情况并添加下一步。这减少了孩子一次需要在心里记住的信息量。

2. 结合口头语言和视觉支持

图片、关键词、图例、实例、颜色标记和具体演示可以使信息更加稳定。视觉支持不应取代语言，而应帮助语言保持更长时间。

3、要求独立执行前先论证

教师可以先演示一个例子，然后与学生一起解决另一个例子，然后才提出一个在较少帮助下进行的尝试。这种逐渐撤回的支持使孩子能够继续前进，而不会被遗弃在任务中或继续依赖成人。

4. 有意义地重复

重复并不一定意味着机械地多次制作同一张纸。一项技能可以通过不同的材料在游戏、故事、日常情境和活动中重新审视。当孩子理解目的并能够在其他情况下运用他们所学到的知识时，重复就会变得更有成效。

5. 提供实时响应

问完问题后，成年人需要忍受几秒钟的沉默。您还可以重新制定命令、显示替代方案或允许通过说话、手势、指向、书写或选择图像来给出响应。沟通不限于口头表达的速度或流畅性。

6. 保持与同事的参与

个人支持不应产生孤立。结对工作、规则明确的游戏、共享阅读和合作活动让学生能够观察模型、沟通并为共同目标做出贡献。当计划已经考虑了不同形式的参与时，包容性教学实践就会受益，而不是在活动准备好后创建平行班级。

7.评估过程，而不仅仅是最终产品

不完整的回答可能表明孩子已经理解了部分概念。错误可以准确显示在哪个阶段需要调解。

做一个 无标签评估 它还意味着观察所需帮助的类型、所使用的策略、迁移学习的能力以及实现的自主程度。评估应该指导下一步，而不仅仅是记录尚未取得的成果。

家人也会在允许我们尝试的时候教导我们

在家里，帮助并不意味着为孩子做一切。存放物品、选择衣服、参与准备饭菜、整理材料和做出小决定都是学习经验和建立自主权的过程。

对于成人来说，快速完成孩子需要几分钟才能完成的事情是很自然的。然而，当匆忙成为一种习惯时，计划、犯错误、纠正和坚持的机会就会减少。

家庭可以通过以下方式促进发展：

• 提供与当前技能相匹配的职责；
• 呈现真实的选择，无需提前决定一切；
• 阅读故事并谈论人物、事件和图像；
• 重视尝试和策略，而不仅仅是正确答案；
• 避免与兄弟姐妹或其他孩子进行比较；
• 与支持在家工作的学校沟通。

高期望并不意味着对孩子施加压力以达到理想化的标准。他们的意思是相信它可以向前发展并为实现这一目标提供条件。

当学习障碍也需要健康关注时

并非每一次表现的改变都纯粹是出于教学目的。听力和视觉问题、甲状腺变化、睡眠期间呼吸困难和其他健康状况可能会影响注意力、性格、沟通和学习。

美国儿科学会建议定期监测患有唐氏综合症的儿童和青少年的听力、视力、甲状腺功能和睡眠等方面。

因此，如果参加活动的孩子开始表现出疲倦、烦躁、注意力不集中、丧失技能或突然难以听懂解释，不宜立即断定他或她没有动力。

学校必须记录发生的变化并与家人交谈。家人可以将这些观察结果提交给医疗团队。跨学科监测可以区分教学障碍、沟通需求和可能需要调查的临床情况。

心理教育学的作用是什么？

心理教育学可以研究儿童如何与知识相关以及哪些条件促进或阻碍 学习困难 及其发展。

除其他方面外，这还涉及观察：

• 您如何理解和执行指示；
• 你使用什么资源来解决问题；
• 您对错误和需要帮助的反应如何；
• 哪些沟通形式有利于您的表达；
• 您需要多少支持来开始和完成一项任务；
• 您如何将技能转移到新情况；
• 您如何参与学校体验？

目的不是列出一系列限制或解释唐氏综合症引起的每一个困难。心理教育评估必须确定已经建立的技能、新兴技能和可以减少的障碍。

最近对教育干预措施的系统回顾发现了一些积极的成果，特别是在成人介导的个性化计划中，但也发现仍然很少有对照研究和小样本。该数据提醒人们注意：没有一种方法能够为所有学生提供服务。

规划需要根据日常生活中观察到的证据进行个性化、监控和审查。

在问她要走多远之前

唐氏综合症是孩子生活的一部分，但并不占据他们的全部身份。在诊断之前，有一个人以自己的方式观察、渴望、拒绝、选择、学习、建立联系并参与世界。

可能永远无法准确预测孩子会走多远。事实上，这种预测对于其他孩子来说也不存在。我们可以决定的是我们在此过程中提供的机会的质量。

当期望值较低时，任何困难似乎都证实了先前宣布的无能力。当期望不切实际时，孩子就会受到忽视他们需求的要求。在这两个极端之间存在着最负责任的教学承诺：在支持下进行挑战，仔细观察，并在没有预先限制的情况下进行教学。

而不是问 “患有唐氏综合症的孩子能学到什么？”，也许我们应该从另一个问题开始：

“这个孩子已经明白了什么，他现在需要什么支持，还有什么机会还没有提供给他？”

参考书目

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