Hội chứng Down và việc học tập: Cách hỗ trợ trẻ mà không hạn chế khả năng của chúng

Đứa trẻ đang cố gắng kéo khóa chiếc ba lô. Trước khi cô có thể ghép hai phần lại với nhau, sẽ có người đến và làm việc đó cho cô. Trong quá trình hoạt động ở trường, trẻ bắt đầu tìm kiếm câu trả lời nhưng người lớn đã đoán trước và chỉ vào đúng chỗ. Trong lớp học, trong khi các bạn cùng lớp đang viết một câu chuyện, cô ấy được giao một bức vẽ để tô màu vì có người kết luận rằng đoạn văn đó sẽ “quá khó”.

Những hành động này thường xuất phát từ ý định giúp đỡ. Tuy nhiên, khi lặp đi lặp lại hàng ngày, chúng có thể truyền tải một thông điệp thầm lặng: “Chúng tôi không mong đợi bạn làm được điều đó.”

Trẻ mắc hội chứng Down có thể cần thêm thời gian, sự hòa giải cụ thể và những cách tiếp cận kiến ​​thức khác. Tuy nhiên, điều này không có nghĩa là thiếu năng lực hoặc không thể học tập. Thách thức là đưa ra sự hỗ trợ mà không thay thế đứa trẻ, thích nghi mà không làm trống chương trình giảng dạy và nhận ra nhu cầu của chúng mà không biến chẩn đoán thành nhận dạng.

Hội chứng Down là gì?

Hội chứng Down là một tình trạng di truyền liên quan đến sự hiện diện của vật chất bổ sung từ nhiễm sắc thể 21. Trong hầu hết các trường hợp, xảy ra hiện tượng trisomy tự do của nhiễm sắc thể 21; Ngoài ra còn có những trường hợp liên quan đến chuyển vị nhiễm sắc thể và bệnh khảm.

Lời giải thích di truyền này rất quan trọng nhưng nó không mô tả được toàn bộ con người. Chỉ riêng việc chẩn đoán không tiết lộ tính cách của bạn sẽ như thế nào, bạn sẽ phát triển sở thích gì, bạn sẽ giao tiếp như thế nào, bạn sẽ học được bao nhiêu hoặc mức độ tự chủ mà bạn có thể đạt được.

Hướng dẫn Chăm sóc riêng của Bộ Y tế dành cho Người mắc Hội chứng Down nêu bật tầm quan trọng của việc chăm sóc toàn diện trong toàn bộ vòng đời. Điều này đòi hỏi phải xem xét sức khỏe, sự phát triển, các mối quan hệ, sự tham gia xã hội và học tập - chứ không chỉ các đặc điểm nhiễm sắc thể.

Có những khía cạnh xuất hiện thường xuyên hơn ở những người mắc hội chứng Down, nhưng có sự khác biệt lớn giữa chúng. Hai đứa trẻ có cùng chẩn đoán có thể trình bày những cách hiểu hướng dẫn, diễn đạt ý tưởng, giải quyết vấn đề và liên quan đến môi trường rất khác nhau.

Vì vậy, biết các đặc điểm thường xuyên có thể hướng dẫn lập kế hoạch. Mặt khác, giả sử rằng tất cả trẻ em đều học theo cùng một cách, thì chỉ đơn giản là đánh đổi sự thiếu hiểu biết để lấy một loại nhãn hiệu khác.

Hội chứng Down có thể ảnh hưởng đến việc học tập như thế nào?

Một số trẻ có thể gặp khó khăn hơn với ngôn ngữ nói, đặc biệt là việc tổ chức và diễn đạt bằng lời những gì chúng muốn giao tiếp. Điều này không nhất thiết có nghĩa là họ hiểu ít. Trong một số tình huống nhất định, trẻ hiểu nhiều hơn những gì trẻ có thể thể hiện qua lời nói.

Việc xem xét các nghiên cứu về ngôn ngữ và trí nhớ ngắn hạn bằng lời nói cho thấy những khó khăn thường gặp ở những lĩnh vực này ở trẻ mắc hội chứng Down. Trong cuộc sống học đường, điều này có thể xuất hiện khi học sinh cần lưu lại một đoạn hướng dẫn dài trong khi sắp xếp tài liệu và bắt đầu hoạt động.

Hãy tưởng tượng lệnh:

“Mở sách đến trang 24, đọc đoạn thứ hai, khoanh tròn những từ chưa biết rồi trả lời câu hỏi trong vở.”

Trẻ có thể hiểu riêng từng hành động này nhưng vẫn bỏ lỡ một phần của trình tự. Trong trường hợp này, việc lặp lại cùng một hướng dẫn to hơn không giải quyết được vấn đề. Sẽ hữu ích hơn nếu chia nó thành các bước, hiển thị trực quan những gì sẽ được thực hiện và kiểm tra sự hiểu biết trước khi tiếp tục.

Cũng có thể mất nhiều thời gian hơn để xử lý câu hỏi và đưa ra câu trả lời. Khi người lớn trả lời thay trẻ sau vài giây, họ có thể hiểu sự im lặng là sự thiếu hiểu biết khi trên thực tế, suy nghĩ vẫn đang được sắp xếp.

Những đặc điểm này không tạo thành một công thức phổ quát. Không phải mọi trẻ mắc hội chứng Down đều gặp những khó khăn giống nhau và các phương tiện hỗ trợ trực quan không tự động có tác dụng với tất cả mọi người. Cần phải quan sát những hỗ trợ nào thực sự cải thiện sự tham gia của đứa trẻ cụ thể đó.

Tôn trọng nhịp điệu không có nghĩa là từ bỏ thử thách

Một trong những nhầm lẫn thường gặp nhất trong giáo dục hòa nhập xảy ra khi “tôn trọng tốc độ học tập” có nghĩa là cung cấp các hoạt động không nhằm mục đích sư phạm.

Ví dụ, trong khi lớp nghiên cứu các loài động vật từ các môi trường khác nhau, học sinh mắc hội chứng Down không cần phải được giao một nhiệm vụ hoàn toàn rời rạc, chẳng hạn như vẽ những bức tranh ngẫu nhiên. Trẻ có thể làm việc trên cùng một khái niệm thông qua hình ảnh, mối liên hệ giữa động vật và môi trường sống, từ khóa, đồ vật cụ thể hoặc câu hỏi với các dạng trả lời khác nhau.

Mục tiêu chung vẫn còn. Đường dẫn truy cập có thể thay đổi.

Sự khác biệt này mang tính quyết định. Thích ứng bao gồm việc loại bỏ các rào cản đối với học sinh trong việc tham gia học tập. Sự nghèo khó bao gồm việc quyết định, ngay cả trước khi cố gắng, rằng mình sẽ không thể học được.

Như chúng ta đã thảo luận ở Ảo tưởng về sự hiện diện, việc ở trong phòng không đảm bảo sẽ được bao gồm. Trẻ em thực sự được hòa nhập khi tham gia vào các mối quan hệ, được tiếp cận kiến ​​thức, có thể đưa ra lựa chọn, đối mặt với những thách thức có thể xảy ra và nhận ra rằng sự đóng góp của mình rất quan trọng.

Các chiến lược có thể thúc đẩy việc học

Không có chiến lược nào thay thế được sự quan sát cá nhân, nhưng một số thực tiễn sư phạm hòa nhập giúp làm cho giáo dục dễ tiếp cận hơn:

1. Trình bày từng bước một

Các hướng dẫn dài có thể được chia thành các hành động nhỏ hơn, dễ nhìn thấy. Thay vì đưa ra toàn bộ trình tự, giáo viên trình bày bước đầu tiên, kiểm tra việc hoàn thành và bổ sung bước tiếp theo. Điều này làm giảm lượng thông tin mà trẻ cần phải ghi nhớ trong đầu cùng một lúc.

2. Kết hợp ngôn ngữ nói và hỗ trợ trực quan

Hình ảnh, từ khóa, quy trình minh họa, ví dụ minh họa, đánh dấu màu sắc và minh họa cụ thể có thể làm cho thông tin ổn định hơn. Hỗ trợ trực quan không nên thay thế ngôn ngữ nhưng giúp nó tồn tại lâu hơn.

3. Chứng minh trước khi yêu cầu độc lập thực hiện

Giáo viên có thể thực hiện một ví dụ, giải quyết một ví dụ khác với học sinh và chỉ sau đó đề xuất một nỗ lực với ít sự trợ giúp hơn. Việc rút dần sự hỗ trợ này cho phép trẻ tiến bộ mà không bị bỏ rơi nhiệm vụ hoặc phụ thuộc vào người lớn.

4. Lặp lại có ý nghĩa

Sự lặp lại không có nghĩa là làm một cách máy móc nhiều lần cùng một tờ giấy. Một kỹ năng có thể được xem lại trong trò chơi, câu chuyện, tình huống và hoạt động hàng ngày bằng các tài liệu khác nhau. Sự lặp lại sẽ hiệu quả hơn khi trẻ hiểu được mục đích và có thể sử dụng những gì đã học vào các bối cảnh khác.

5. Cung cấp thời gian thực để phản hồi

Sau khi đặt câu hỏi, người lớn cần im lặng trong vài giây. Bạn cũng có thể định dạng lại lệnh, hiển thị các lựa chọn thay thế hoặc cho phép đưa ra phản hồi bằng cách nói, cử chỉ, chỉ, viết hoặc chọn hình ảnh. Giao tiếp không bị giới hạn ở tốc độ hoặc sự trôi chảy của cách diễn đạt bằng lời nói.

6. Duy trì sự tham gia với đồng nghiệp

Hỗ trợ cá nhân không nên tạo ra sự cô lập. Làm việc theo cặp, trò chơi có luật rõ ràng, đọc sách chung và hoạt động hợp tác cho phép học sinh quan sát mô hình, giao tiếp và đóng góp vào mục tiêu chung. Thực hành sư phạm hòa nhập có lợi khi việc lập kế hoạch đã xem xét các hình thức tham gia khác nhau, thay vì tạo ra một lớp học song song sau khi hoạt động đã sẵn sàng.

7. Đánh giá quá trình, không chỉ đánh giá sản phẩm cuối cùng

Một câu trả lời không đầy đủ có thể cho thấy trẻ đã hiểu được một phần khái niệm. Một lỗi có thể hiển thị chính xác giai đoạn nào nó cần hòa giải.

Thực hiện một đánh giá mà không dán nhãn nó cũng có nghĩa là quan sát loại trợ giúp cần thiết, các chiến lược được sử dụng, khả năng chuyển giao việc học và mức độ tự chủ đạt được. Việc đánh giá sẽ hướng dẫn bước tiếp theo chứ không chỉ ghi lại những gì chưa đạt được.

Gia đình cũng dạy khi cho phép chúng tôi cố gắng

Ở nhà, giúp đỡ trẻ không có nghĩa là làm mọi việc cho trẻ. Cất giữ đồ vật, chọn quần áo, tham gia chuẩn bị bữa ăn, sắp xếp nguyên liệu và đưa ra những quyết định nhỏ là học hỏi kinh nghiệm và xây dựng tính tự chủ.

Điều tự nhiên là người lớn phải nhanh chóng làm những việc mà trẻ có thể phải mất vài phút mới hoàn thành. Tuy nhiên, khi sự vội vàng trở thành thói quen thì cơ hội lập kế hoạch, phạm sai lầm, sửa chữa và kiên trì sẽ giảm đi.

Gia đình có thể thúc đẩy sự phát triển bằng cách:

• Đưa ra các trách nhiệm tương thích với các kỹ năng hiện tại;
• Đưa ra những lựa chọn thực tế mà không cần quyết định trước mọi thứ;
• Đọc truyện và nói về các nhân vật, sự kiện và hình ảnh;
• Giá trị của những nỗ lực và chiến lược chứ không chỉ là những câu trả lời đúng;
• Tránh so sánh với anh chị em hoặc những đứa trẻ khác;
• Liên lạc với trường hỗ trợ công việc tại nhà.

Kỳ vọng cao không có nghĩa là áp lực buộc đứa trẻ phải đáp ứng một tiêu chuẩn lý tưởng. Chúng có nghĩa là tin tưởng rằng nó có thể tiến về phía trước và đưa ra các điều kiện để điều này xảy ra.

Khi khuyết tật học tập cũng cần được chăm sóc sức khỏe

Không phải mọi thay đổi về hiệu suất đều mang tính sư phạm. Các vấn đề về thính giác và thị giác, thay đổi tuyến giáp, khó thở khi ngủ và các tình trạng sức khỏe khác có thể ảnh hưởng đến khả năng chú ý, tính cách, giao tiếp và học tập.

Học viện Nhi khoa Hoa Kỳ khuyến cáo nên theo dõi định kỳ các khía cạnh như thính giác, thị giác, chức năng tuyến giáp và giấc ngủ ở trẻ em và thanh thiếu niên mắc hội chứng Down.

Vì vậy, nếu một đứa trẻ tham gia các hoạt động bắt đầu tỏ ra mệt mỏi, cáu kỉnh, thiếu chú ý, mất kỹ năng hoặc đột ngột gặp khó khăn trong việc làm theo những lời giải thích thì sẽ không phù hợp khi kết luận ngay rằng trẻ không có động lực.

Nhà trường phải ghi lại những gì đã thay đổi và nói chuyện với gia đình. Đến lượt gia đình, có thể chuyển những quan sát này cho nhóm chăm sóc sức khỏe. Giám sát liên ngành giúp phân biệt các rào cản sư phạm, nhu cầu giao tiếp và các tình trạng lâm sàng có thể cần điều tra.

Vai trò của tâm lý học là gì?

Tâm lý sư phạm có thể điều tra cách trẻ em liên hệ với kiến thức và những điều kiện nào tạo điều kiện thuận lợi hoặc cản trở khó khăn trong học tập và sự phát triển của nó.

Điều này liên quan đến việc quan sát, trong số các khía cạnh khác:

• Cách bạn hiểu và thực hiện các hướng dẫn;
• Bạn sử dụng nguồn lực nào để giải quyết vấn đề;
• Cách bạn phản ứng với sai sót và nhu cầu trợ giúp;
• Những hình thức giao tiếp nào có lợi cho cách thể hiện của bạn;
• Bạn cần bao nhiêu sự hỗ trợ để bắt đầu và hoàn thành một nhiệm vụ;
• Cách bạn chuyển một kỹ năng sang các tình huống mới;
• Bạn tham gia vào các trải nghiệm ở trường như thế nào?

Mục tiêu không phải là đưa ra danh sách những hạn chế hay giải thích mọi khó khăn do hội chứng Down gây ra. Đánh giá tâm lý sư phạm phải xác định các kỹ năng đã được xây dựng, các kỹ năng mới nổi và các rào cản có thể giảm bớt.

Một đánh giá có hệ thống gần đây về các can thiệp giáo dục đã tìm thấy một số kết quả tích cực, đặc biệt là trong các chương trình cá nhân hóa do người lớn làm trung gian, nhưng cũng nhận thấy rằng vẫn còn ít nghiên cứu có đối chứng và mẫu nhỏ. Dữ liệu này khuyến nghị cần thận trọng: không có một phương pháp duy nhất nào có khả năng phục vụ tất cả học sinh.

Việc lập kế hoạch cần phải được cá nhân hóa, theo dõi và xem xét theo bằng chứng quan sát được trong cuộc sống hàng ngày.

Trước khi hỏi cô ấy sẽ đi bao xa

Hội chứng Down là một phần cuộc sống của trẻ nhưng nó không chiếm toàn bộ bản sắc của trẻ. Trước khi chẩn đoán, có một người quan sát, mong muốn, từ chối, lựa chọn, học hỏi, tạo ra sự gắn kết và tham gia vào thế giới theo cách riêng của họ.

Có thể không bao giờ có thể dự đoán chính xác một đứa trẻ sẽ tiến xa đến đâu. Trên thực tế, dự đoán này cũng không tồn tại ở những đứa trẻ khác. Điều chúng ta có thể quyết định là chất lượng của những cơ hội mà chúng ta sẽ mang lại trong suốt chặng đường.

Khi kỳ vọng ở mức thấp, mọi khó khăn dường như đều xác nhận tình trạng thiếu năng lực đã được thông báo trước đó. Khi những kỳ vọng không thực tế, đứa trẻ sẽ phải chịu những yêu cầu mà bỏ qua nhu cầu của chúng. Giữa những thái cực này là cam kết sư phạm có trách nhiệm nhất: thử thách với sự hỗ trợ, quan sát cẩn thận và giảng dạy không giới hạn trước.

Thay vì hỏi “Một đứa trẻ mắc hội chứng Down có thể học được gì?”, có lẽ chúng ta nên bắt đầu bằng một câu hỏi khác:

“Đứa trẻ này đã hiểu được điều gì, bây giờ nó cần sự hỗ trợ gì và cơ hội nào nó chưa được trao?”

Tài liệu tham khảo

BRAZIL. Bộ Y tế. Sở Y tế. Vụ Hành động theo chương trình chiến lược. Hướng dẫn chăm sóc cho người mắc hội chứng Down. 1. biên tập, 1. in lại. Brasília: Bộ Y tế, 2013.

BULL, M.J.; TROTTER, T.; SANTORO, S. L.; CHRISTENSEN, C.; GROUT, R. W. Giám sát sức khỏe cho trẻ em và thanh thiếu niên mắc hội chứng Down. Nhi khoa, câu 149, không. Ngày 5 tháng 1 năm 2022. DOI: 10.1542/peds.2022-057010.

NÆSS, K. A. B.; LYSTER, S. A. H.; HULME, C.; MELBY-LERVÅG, M. Ngôn ngữ và Kỹ năng ghi nhớ ngắn hạn bằng lời nói ở trẻ mắc hội chứng Down: Đánh giá phân tích tổng hợp. Nghiên cứu về khuyết tật phát triển, câu 32, không. 6, tr. 2225–2234, 2011. DOI: 10.1016/j.ridd.2011.05.014.

VAN HERWEGEN, J. và cộng sự. Nâng cao kết quả giáo dục cho những người mắc hội chứng Down: Những phát hiện từ một đánh giá có hệ thống lớn hơn về các biện pháp can thiệp có mục tiêu cho những người mắc hội chứng SEND. Tạp chí nghiên cứu về nhu cầu giáo dục đặc biệt, câu 25, không. 4, tr. 714–723, 2025. DOI: 10.1111/1471-3802.12740.