快速阅读：文章要点
- 认识成长： 患有唐氏综合症的青少年需要与他们的年龄、兴趣和支持需求相匹配的机会。
- 自主涉及参与： 一个人可能需要帮助才能开展某项活动，但仍能表达偏好并参与决策。
- 未来从日常生活开始： 责任、金钱的使用、沟通、自我照顾和共处可以在真实的情况下逐步进行。
- 过渡需要规划： School, family and professionals must build paths for the continuity of studies, work, social bonds and health care, including adolescents in this conversation.
想象一下一个 16 岁的青少年在快餐柜台前。服务员问他想要什么。在您做出回应之前，同伴会选择小吃、告知您饮料并付款。这位年轻人仍然留在那里，参与一项可以依靠他参与的决定。
In another situation, during a school meeting, adults discuss their future: what activities they will do, where they will study, what they will be able to learn.没有人问你喜欢什么或想尝试什么。
这些场景引发思考：我们为患有唐氏综合症的青少年提供了多少参与自己生活的空间？
在第一篇文章中关于 唐氏综合症和学习，我们强调童年时期机会和支持的重要性。现在，问题来了：如何陪伴成长，扩大选择，为向成年过渡做好准备？
认识正在成长的人的青春期
当身体、兴趣和关系发生变化时，支持需求可能仍然存在。青少年可能需要阅读方面的帮助，想要选择衣服、与朋友私下交谈或去郊游。
这些尺寸 不需要以同样的速度前进。某项技能上的困难并不意味着可以把整个人当作年轻得多的人来对待。
巴克利和合作者提出的一项针对患有唐氏综合症的青少年的研究描述了不同领域的进展，并强调了尊重实际年龄和个体差异的重要性。他们的结果并没有建立一个通用的日历，但它们有助于质疑学习和发展自主性仅限于童年的想法（Buckley 等，2002）。
在实践中，值得审查材料、治疗形式和机会。文本可以使用易于理解的语言并涉及音乐、体育或技术。简化演示并不需要使主题变得幼稚。同时，尊重年龄并不意味着禁止年轻人继续享受的口味。
自治和独立：一个有用的区别
在日常生活中，我们可以将独立（在很少或没有帮助的情况下执行任务）与自主区分开来，后者涉及参与选择和管理一个人生活的各个方面。
年轻人可能需要帮助才能进入课程并选择他们想要学习的课程。您可能需要支持了解价格并决定在预算内购买什么。
这种参与还包括说“我不明白”、“我需要帮助”或“我更喜欢其他选择”。国家唐氏综合症协会强调，表达需求和偏好是自我宣传的一部分（自我倡导)：对自己关心的问题采取立场的能力（NDSS）。
为了做出决策，我们可以提出具体的替代方案，解释后果并提供时间。照片、演示和交流资源可以提供帮助。
重点是检查该选择是否被理解以及它是否代表青少年的偏好，即使它与我们的不同。
在实际情况中教授责任
“他需要有更多的自主权”是一个广泛的愿望。为了指导教学，我们需要将其转化为可观察的行动。
我们可以同意青少年使用列表将下一个活动的材料分开，而不是要求以通用的方式进行组织。然后，观察哪些步骤需要帮助。
一个可能的路线是：
- 选择一项有意义的技能： 一些对年轻人有用且有意义的东西。
- 将活动分为步骤： 显示首先发生的事情和之后发生的事情。
- 在支持下练习： 展示、共同执行并允许尝试。
- 调整帮助： 在安全的情况下减少用量，必要时恢复用量。
- 尝试其他上下文： 检查该技能是否也出现在所教授的情境之外。
对于简单的购买，例如选择产品、检查价格、付款和检查购买都可以处理，最初是通过监控来处理的。
旅行和其他涉及风险的活动需要单独评估和相容的监督。知道如何重复一条路线本身并不表明有能力处理不可预见的事件。
这些例子反映了巴克利及其合作者讨论的实践技能的逐步教学；它们并不构成对每个人都相同的程序（Buckley et al., 2002）。
身体、隐私和人际关系也需要对话
青少年需要获得有关身体变化、卫生、月经、亲密关系、感受和人际关系的通俗易懂的解释。关于性的教育必须考虑理解并提供提问的空间，而不是假设诊断会消除情感兴趣。
有些内容值得明确的教学：
- 认识并命名身体部位；
- 了解公共和私人情况；
- 明确同意、拒绝和不适；
- 尊重他人的拒绝；
- 识别值得信赖的人并寻求帮助。
这些主题是唐氏综合症患者性和关系教育指南的一部分。除了生物信息之外，该方法还包括纽带、尊重、同意和保护（Wood，2004）。
在家里，敲门并解释身体护理后再进行，是尊重隐私的具体方式。当需要卫生方面的帮助时，这种尊重仍然是必要的。
教学保护也不会将防止暴力的责任转移给青少年。成年人和机构仍然对安全环境、倾听和应对虐待情况负责。
友谊需要机会
青少年的生活包括陪伴、乐趣、共同的兴趣以及属于某个群体的可能性。值得询问的是年轻人喜欢和谁在一起以及他们想体验什么活动。
存在于集体空间并不能保证友谊。要观察是否有交流、有邀请、有选择、有有效参与，一劳永逸地克服我们讨论的隐性孤立。 学校融合中存在的幻觉。
离开学校会减少频繁的接触，并使维持联系变得困难。因此，过渡规划必须包括社会机会和实际条件，例如交通和安排会议的支持（NDSS）。
家庭和学校可以鼓励与残疾人和非残疾人围绕共同兴趣举行会议。监测必须考虑年轻人的需求，并在他们获得经验时进行审查。
休闲和友谊应该在日常生活中占有一席之地。它们不需要被证明是治疗性练习。
离开学校前为成年做好准备
等到最后一个学年才讨论未来会让规划变得更加困难。过渡需要在青少年的参与下考虑可用的兴趣、技能、支持和机会。继续教育、工作和住房是这一过程中经常涉及的领域。
我们可以从具体问题开始：您想知道什么？您感觉自己擅长哪些活动？哪些帮助可以促进您的参与？
学校可以通过以下方式使学术学习更接近这些经历 包容性教学实践 情境化：了解日程安排、阅读说明、撰写信息、比较价格和组织预约。这样扩大了知识的用途，可以与文学、科学、艺术等课程内容共存。
发现课程、参观专业环境和尝试活动有助于建立偏好。诊断本身并不表明职业。
就谁将支持每个阶段以及何时审查计划达成一致也是一个好主意。具体的可能性取决于服务和当地条件。有意义的未来可以有不同的形式；就业和完全独立并不是衡量一个人价值的标准。
健康和参与自己的护理
这一转变还涉及组织健康监测的连续性。青少年可以开始准备问题、报告不适并了解他们接受护理的目的。视觉资源和先前的注释可以促进这种参与。
重要的变化值得关注。先前获得的技能丧失、沟通显着减少、孤立或日常功能恶化都需要专业评估。它们不应自动归因于青春期或唐氏综合症。美国儿科学会的指导包括在此阶段关注心理健康和技能回归（Bull 等人，2022）。
心理教育学有何贡献？
心理教育学可以帮助了解青少年如何学习、他们遇到什么障碍以及他们如何在日常生活中运用知识。
这项工作可能涉及组织任务、理解指令、阅读、写作和函数数学，并将这种学习与年轻人的兴趣联系起来。它还可以帮助学校和家庭确定明确的目标并监督必要的支持。
记录他开始查阅清单来组织材料比简单地陈述“他的自主权得到了提高”提供了更多信息。
这种建设需要专业人士之间的对话、尊重各个领域的责任以及家庭的支持条件。恐惧、疲劳和缺乏服务是真正的困难。扩大机会不能仅仅依靠家庭的努力。
未来有您的参与
为成年做准备是在一些小的、反复出现的决定中进行的：倾听偏好、解释改变、教导责任和给予尝试的空间。
那个自助餐厅的同伴可以留在附近。它可以帮助理解菜单、澄清定价并支持沟通。您可以允许青少年提出请求。
在这个姿态中存在着成长的可能性：让你的意志得到认可并找到表达它的支持。
所有规划必须伴随的问题很简单：青少年是否参与了这个未来的建设？
参考书目
BULL，M.J. 等人。唐氏综合症儿童和青少年的健康监督。 儿科，149(5)，e2022057010，2022。DOI： 10.1542/peds.2022-057010。
巴克利，S.；伯德，G.；萨克斯，B.； ARCHER, T.患有唐氏综合症的青少年所取得的成就。 唐氏综合症新闻和更新, 2(3), 90–96, 2002. DOI: 10.3104/更新.172。
WOOD, A. 唐氏综合症患者的性与关系教育。 唐氏综合症新闻和更新, 4(2), 42–51, 2004. DOI: 10.3104/练习.335。
国家唐氏综合症协会 (NDSS)。 高中后。提供有关人生转变的教育资源。访问日期：9 月 12 日。 2026 年。
国家唐氏综合症协会 (NDSS)。 友谊和社会关系。访问日期：9 月 12 日。 2026 年。
国家唐氏综合症协会 (NDSS)。 医疗预约中的自我宣传。访问日期：9 月 12 日。 2026 年。