किशोरावस्था में डाउन सिंड्रोम: वयस्क जीवन के लिए स्वायत्तता, विकल्प और तैयारी

एक फास्ट-फूड काउंटर पर एक 16 वर्षीय किशोर की कल्पना करें। परिचारक पूछता है कि वह क्या चाहता है। इससे पहले कि आप जवाब दे सकें, साथी नाश्ता चुनता है, आपको पेय के बारे में सूचित करता है और भुगतान करता है। युवक वहीं रहता है, एक निर्णय में उपस्थित रहता है जिसमें उसकी भागीदारी पर भरोसा किया जा सकता है।

एक अन्य स्थिति में, स्कूल की बैठक के दौरान, वयस्क अपने भविष्य पर चर्चा करते हैं: वे कौन सी गतिविधियाँ करेंगे, वे कहाँ पढ़ेंगे, वे क्या सीख पाएंगे। आपसे कोई नहीं पूछता कि आपको क्या पसंद है या आप क्या आज़माना चाहेंगे।

ये दृश्य प्रतिबिंब को आमंत्रित करते हैं: हम डाउन सिंड्रोम वाले किशोरों को अपने जीवन में भाग लेने के लिए कितनी जगह दे रहे हैं?

के बारे में पहले लेख में डाउन सिंड्रोम और सीखना, हम बचपन में अवसरों और समर्थन के महत्व को संबोधित करते हैं। अब, सवाल उठता है: विकास में साथ कैसे दें, विकल्पों का विस्तार कैसे करें और वयस्कता में संक्रमण के लिए तैयारी कैसे करें?

जो लोग बड़े हो रहे हैं उनमें किशोरावस्था को पहचानें

शरीर, रुचियों और रिश्तों में बदलाव के दौरान समर्थन की जरूरतें मौजूद रह सकती हैं। एक किशोर को पढ़ने में मदद की ज़रूरत हो सकती है और वह कपड़े चुनना चाहता है, किसी दोस्त के साथ अकेले में बात करना चाहता है, या बाहर घूमने जाना चाहता है।

ये आयाम एक ही गति से आगे बढ़ने की जरूरत नहीं है. किसी कौशल में कठिनाई पूरे व्यक्ति के साथ ऐसा व्यवहार करने की अनुमति नहीं देती जैसे कि वे बहुत छोटे हों।

बकले और सहयोगियों द्वारा प्रस्तुत डाउन सिंड्रोम वाले किशोरों के साथ एक अध्ययन में विभिन्न क्षेत्रों में प्रगति का वर्णन किया गया और कालानुक्रमिक उम्र और व्यक्तिगत मतभेदों का सम्मान करने के महत्व पर प्रकाश डाला गया। उनके परिणाम एक सार्वभौमिक कैलेंडर स्थापित नहीं करते हैं, लेकिन वे इस विचार पर सवाल उठाने में मदद करते हैं कि सीखना और स्वायत्तता विकसित करना बचपन तक ही सीमित संभावनाएं हैं (बकले एट अल।, 2002)।

व्यवहार में, यह सामग्री, उपचार के रूपों और अवसरों की समीक्षा करने लायक है। किसी पाठ में सुलभ भाषा हो सकती है और वह संगीत, खेल या प्रौद्योगिकी को संबोधित कर सकता है। प्रस्तुतिकरण को सरल बनाने के लिए विषय को संक्षिप्त करने की आवश्यकता नहीं है। साथ ही, उम्र का सम्मान करने का मतलब उन स्वादों पर रोक लगाना नहीं है जिनका आनंद युवा लोग लेना जारी रखते हैं।

स्वायत्तता और स्वतंत्रता: एक उपयोगी अंतर

रोजमर्रा की जिंदगी में, हम स्वतंत्रता - किसी कार्य को बहुत कम या बिना किसी मदद के करना - को स्वायत्तता से अलग कर सकते हैं, जिसमें विकल्पों में भाग लेना और किसी के जीवन के पहलुओं का प्रबंधन करना शामिल है।

एक युवा व्यक्ति को किसी पाठ्यक्रम तक पहुंचने और यह चुनने के लिए सहायता की आवश्यकता हो सकती है कि वे किस पाठ्यक्रम के बारे में सीखना चाहते हैं। आपको कीमतों को समझने और बजट के भीतर क्या खरीदना है यह तय करने में सहायता की आवश्यकता हो सकती है।

इस भागीदारी में यह कहना भी शामिल है कि "मुझे समझ नहीं आ रहा", "मुझे मदद की ज़रूरत है" या "मुझे दूसरा विकल्प पसंद है"। नेशनल डाउन सिंड्रोम सोसायटी इस बात पर प्रकाश डालती है कि जरूरतों और प्राथमिकताओं को व्यक्त करना आत्म-वकालत का हिस्सा है (आत्म-वकालत): स्वयं से संबंधित मुद्दों पर स्थिति लेने की क्षमता (एनडीएसएस)।

किसी निर्णय को सुलभ बनाने के लिए, हम ठोस विकल्प प्रस्तुत कर सकते हैं, परिणाम समझा सकते हैं और समय दे सकते हैं। तस्वीरें, प्रदर्शन और संचार संसाधन मदद कर सकते हैं।

देखभाल यह जांचने के लिए है कि क्या पसंद को समझा गया था और क्या यह किशोर की पसंद का प्रतिनिधित्व करता है, भले ही वह हमारी पसंद से भिन्न हो।

वास्तविक परिस्थितियों में जिम्मेदारियाँ सिखाएँ

"उसे अधिक स्वायत्तता की आवश्यकता है" एक व्यापक इच्छा है। शिक्षण का मार्गदर्शन करने के लिए, हमें इसे एक अवलोकनीय क्रिया में बदलने की आवश्यकता है।

सामान्य तरीके से संगठन की मांग करने के बजाय, हम इस बात पर सहमत हो सकते हैं कि किशोर एक सूची का उपयोग करके अगली गतिविधि के लिए सामग्रियों को अलग करेगा। फिर, देखें कि आपको किन चरणों में सहायता की आवश्यकता है।

एक संभावित मार्ग है:

1. एक सार्थक कौशल चुनें: कुछ उपयोगी और जो युवा व्यक्ति के लिए उपयोगी हो।
2. गतिविधि को चरणों में विभाजित करें: दिखाओ कि पहले क्या होता है और उसके बाद क्या होता है।
3. समर्थन के साथ अभ्यास करें: प्रदर्शित करें, साथ मिलकर कार्यान्वित करें और प्रयासों की अनुमति दें।
4. सहायता समायोजित करें: जब यह सुरक्षित हो तो इसे कम करें और आवश्यक होने पर इसे फिर से शुरू करें।
5. अन्य संदर्भ आज़माएँ: जांचें कि क्या कौशल उस स्थिति के बाहर भी दिखाई देता है जिसमें उसे सिखाया गया था।

एक साधारण खरीदारी के लिए, उदाहरण के लिए, उत्पाद चुनना, कीमत की जांच करना, भुगतान करना और खरीदारी की जांच करना शुरू में निगरानी के साथ संभाला जा सकता है।

यात्रा और अन्य गतिविधियाँ जिनमें जोखिम शामिल हैं, उन्हें व्यक्तिगत मूल्यांकन और संगत पर्यवेक्षण की आवश्यकता होती है। किसी मार्ग को दोहराने का तरीका जानना अपने आप में अप्रत्याशित घटनाओं से निपटने की क्षमता प्रदर्शित नहीं करता है।

ये उदाहरण बकले और सहयोगियों द्वारा चर्चा किए गए व्यावहारिक कौशल के क्रमिक शिक्षण को दर्शाते हैं; वे ऐसा कार्यक्रम नहीं बनाते जो सभी के लिए समान हो (बकले एट अल., 2002)।

शरीर, निजता और रिश्तों को भी बातचीत की जरूरत है

किशोरों को शारीरिक परिवर्तन, स्वच्छता, मासिक धर्म, अंतरंगता, भावनाओं और रिश्तों के बारे में सुलभ स्पष्टीकरण प्राप्त करने की आवश्यकता है। कामुकता के बारे में शिक्षा को समझने पर विचार करना चाहिए और प्रश्नों के लिए जगह प्रदान करनी चाहिए, बिना यह माने कि निदान भावनात्मक रुचियों को समाप्त कर देता है।

कुछ सामग्री स्पष्ट शिक्षण के योग्य है:

• शरीर के अंगों को पहचानना और उनके नाम बताना;
• सार्वजनिक और निजी स्थितियों को समझें;
• सहमति, इनकार और असुविधा व्यक्त करें;
• दूसरे व्यक्ति के इनकार का सम्मान करें;
• भरोसेमंद लोगों की पहचान करें और मदद लें।

ये विषय डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के लिए कामुकता और रिश्तों पर शिक्षा दिशानिर्देशों का हिस्सा हैं। दृष्टिकोण में जैविक जानकारी के अलावा बांड, सम्मान, सहमति और सुरक्षा शामिल है (वुड, 2004)।

घर पर, दरवाज़ा खटखटाना और शरीर की देखभाल करने से पहले समझाना गोपनीयता का सम्मान करने के ठोस तरीके हैं। जब स्वच्छता में सहायता की आवश्यकता होती है, तो यह सम्मान आवश्यक रहता है।

शिक्षण सुरक्षा भी हिंसा को रोकने की जिम्मेदारी किशोर को हस्तांतरित नहीं करती है। वयस्क और संस्थाएं सुरक्षित वातावरण, दुर्व्यवहार की स्थितियों को सुनने और प्रतिक्रिया देने के लिए जिम्मेदार हैं।

मित्रता के लिए अवसरों की आवश्यकता होती है

किशोर जीवन में साहचर्य, मौज-मस्ती, साझा रुचियाँ और एक समूह से संबंधित होने की संभावना शामिल है। यह पूछने लायक है कि युवा किसके साथ रहना पसंद करते हैं और वे किन गतिविधियों का अनुभव करना चाहेंगे।

सामूहिक स्थान में उपस्थिति मित्रता की गारंटी नहीं देती। यह देखना आवश्यक है कि क्या आदान-प्रदान, निमंत्रण, विकल्प और प्रभावी भागीदारी है, एक बार और सभी छिपे हुए अलगाव पर काबू पाने के लिए जिसकी हमने चर्चा की थी स्कूल समावेशन में उपस्थिति का भ्रम.

स्कूल छोड़ने से बार-बार संपर्क कम हो सकता है और बंधन बनाए रखना मुश्किल हो सकता है। इसलिए, संक्रमण योजना में सामाजिक अवसर और व्यावहारिक स्थितियाँ शामिल होनी चाहिए, जैसे परिवहन और बैठकों की व्यवस्था के लिए समर्थन (एनडीएसएस)।

परिवार और स्कूल विकलांग और विकलांग लोगों के साथ सामान्य हितों पर बैठकों को प्रोत्साहित कर सकते हैं। निगरानी को युवा व्यक्ति की ज़रूरतों पर विचार करना चाहिए और जैसे-जैसे उन्हें अनुभव प्राप्त होता है, उनकी समीक्षा की जानी चाहिए।

फुरसत और दोस्ती दिनचर्या में अपना अलग स्थान रखने की हकदार हैं। उन्हें चिकित्सीय अभ्यास के रूप में उचित ठहराने की आवश्यकता नहीं है।

स्कूल छोड़ने से पहले वयस्कता की तैयारी करना

भविष्य पर चर्चा करने के लिए अंतिम स्कूल वर्ष तक प्रतीक्षा करने से योजना बनाना अधिक कठिन हो जाता है। परिवर्तन में किशोरों की भागीदारी के साथ उपलब्ध रुचियों, कौशलों, सहायता और अवसरों पर विचार करने की आवश्यकता है। सतत शिक्षा, कार्य और आवास उन क्षेत्रों में से हैं जिन पर इस प्रक्रिया में अक्सर ध्यान दिया जाता है।

हम ठोस प्रश्नों से शुरुआत कर सकते हैं: आप क्या जानना चाहेंगे? आप किन गतिविधियों में अच्छा महसूस करते हैं? कौन सी सहायता आपकी भागीदारी को सुगम बनाएगी?

स्कूल इन अनुभवों के माध्यम से अकादमिक शिक्षा को करीब ला सकता है समावेशी शैक्षणिक अभ्यास और प्रासंगिक: शेड्यूल को समझना, निर्देश पढ़ना, संदेश लिखना, कीमतों की तुलना करना और नियुक्तियों का आयोजन करना। यह ज्ञान के उपयोग का विस्तार करता है और साहित्य, विज्ञान, कला और अन्य पाठ्यचर्या सामग्री के साथ सह-अस्तित्व में रह सकता है।

पाठ्यक्रमों की खोज करना, पेशेवर वातावरण का दौरा करना और गतिविधियों को आज़माना प्राथमिकताएँ बनाने में मदद करता है। अकेले निदान किसी पेशे का संकेत नहीं देता है।

यह सहमत होना भी एक अच्छा विचार है कि प्रत्येक चरण का समर्थन कौन करेगा और योजना की समीक्षा कब की जाएगी। ठोस संभावनाएँ सेवाओं और स्थानीय परिस्थितियों पर निर्भर करती हैं। एक सार्थक भविष्य विभिन्न रूप ले सकता है; रोज़गार और पूर्ण स्वतंत्रता किसी व्यक्ति के मूल्य के माप नहीं हैं।

स्वास्थ्य और स्वयं की देखभाल में भागीदारी

परिवर्तन में स्वास्थ्य निगरानी की निरंतरता को व्यवस्थित करना भी शामिल है। किशोर प्रश्न तैयार करना शुरू कर सकते हैं, असुविधाओं की रिपोर्ट कर सकते हैं और उन्हें मिलने वाली देखभाल के उद्देश्य के बारे में जान सकते हैं। दृश्य संसाधन और पूर्व नोट्स इस भागीदारी को सुविधाजनक बना सकते हैं।

महत्वपूर्ण परिवर्तन ध्यान देने योग्य हैं। पहले अर्जित कौशल की हानि, संचार में उल्लेखनीय कमी, अलगाव या दैनिक कामकाज में गिरावट के लिए पेशेवर मूल्यांकन की आवश्यकता होती है। उन्हें स्वचालित रूप से किशोरावस्था या डाउन सिंड्रोम के लिए जिम्मेदार नहीं ठहराया जाना चाहिए। अमेरिकन एकेडमी ऑफ पीडियाट्रिक्स के मार्गदर्शन में इस स्तर पर मानसिक स्वास्थ्य और कौशल प्रतिगमन पर ध्यान देना शामिल है (बुल एट अल., 2022)।

मनोशिक्षाशास्त्र कैसे योगदान दे सकता है?

मनोशिक्षाशास्त्र यह समझने में मदद कर सकता है कि किशोर कैसे सीखते हैं, उन्हें किन बाधाओं का सामना करना पड़ता है और वे रोजमर्रा की स्थितियों में ज्ञान का उपयोग कैसे करते हैं।

कार्य में कार्यों को व्यवस्थित करना, निर्देशों को समझना, पढ़ना, लिखना और कार्यात्मक गणित शामिल हो सकता है, इस सीखने को युवा व्यक्ति के हितों से जोड़ना शामिल हो सकता है। यह स्कूलों और परिवारों को स्पष्ट उद्देश्यों को परिभाषित करने और आवश्यक समर्थन की निगरानी करने में भी मदद कर सकता है।

यह रिकॉर्ड करते हुए कि उन्होंने सामग्रियों को व्यवस्थित करने के लिए एक सूची से परामर्श करना शुरू किया, केवल यह बताने से अधिक जानकारी मिलती है कि "उनकी स्वायत्तता में सुधार हुआ"।

इस निर्माण के लिए पेशेवरों के बीच संवाद, प्रत्येक क्षेत्र की जिम्मेदारियों के प्रति सम्मान और परिवार के लिए समर्थन स्थितियों की आवश्यकता होती है। भय, थकान और सेवाओं की कमी वास्तविक कठिनाइयाँ हैं। अवसरों का विस्तार केवल पारिवारिक प्रयासों पर निर्भर नहीं हो सकता।

आपकी भागीदारी से भविष्य का निर्माण

वयस्कता की तैयारी छोटे-छोटे, आवर्ती निर्णयों में होती है: किसी प्राथमिकता को सुनना, बदलाव की व्याख्या करना, जिम्मेदारी सिखाना और प्रयास करने के लिए जगह देना।

उस कैफेटेरिया का साथी पास में ही रह सकता है. यह मेनू को समझने, मूल्य निर्धारण को स्पष्ट करने और संचार का समर्थन करने में मदद कर सकता है। और आप किशोर को अनुरोध करने की अनुमति दे सकते हैं।

इस भाव में विकास की संभावना है: अपनी इच्छा को पहचानना और उसे व्यक्त करने के लिए समर्थन ढूंढना।

सभी योजनाओं के साथ आने वाला प्रश्न सरल है: क्या किशोर इस भविष्य के निर्माण में भाग ले रहा है?

संदर्भ

बुल, एम. जे. एट अल. डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों और किशोरों के लिए स्वास्थ्य पर्यवेक्षण। बाल चिकित्सा, 149(5), ई2022057010, 2022। डीओआई: 10.1542/पेड्स.2022-057010.

बकले, एस.; बर्ड, जी.; सैक्स, बी.; आर्चर, टी. डाउन सिंड्रोम वाले किशोरों की उपलब्धियाँ। डाउन सिंड्रोम समाचार और अद्यतन, 2(3), 90-96, 2002। डीओआई: 10.3104/अद्यतन.172.

वुड, ए. डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के लिए कामुकता और संबंध शिक्षा। डाउन सिंड्रोम समाचार और अद्यतन, 4(2), 42-51, 2004। डीओआई: 10.3104/अभ्यास.335.

राष्ट्रीय डाउन सिंड्रोम सोसायटी (एनडीएसएस)। पोस्ट-हाई स्कूल. जीवन परिवर्तन के लिए शैक्षिक संसाधनों में उपलब्ध है। 12 सितंबर को एक्सेस किया गया। 2026.

राष्ट्रीय डाउन सिंड्रोम सोसायटी (एनडीएसएस)। दोस्ती और सामाजिक रिश्ते. 12 सितंबर को एक्सेस किया गया। 2026.

राष्ट्रीय डाउन सिंड्रोम सोसायटी (एनडीएसएस)। चिकित्सा नियुक्तियों पर स्व-वकालत. 12 सितंबर को एक्सेस किया गया। 2026.