Hội chứng Down ở tuổi vị thành niên: Quyền tự chủ, lựa chọn và chuẩn bị cho cuộc sống trưởng thành

Hãy tưởng tượng một thiếu niên 16 tuổi đang đứng ở quầy bán đồ ăn nhanh. Người phục vụ hỏi anh ta muốn gì. Trước khi bạn kịp phản hồi, người bạn đồng hành sẽ chọn món ăn nhẹ, thông báo cho bạn về đồ uống và thanh toán. Người thanh niên vẫn ở đó, hiện diện trong một quyết định có thể trông cậy vào sự tham gia của anh ta.

Trong một tình huống khác, trong một cuộc họp ở trường, người lớn thảo luận về tương lai của họ: họ sẽ làm những hoạt động gì, học ở đâu, họ có thể học được những gì. Không ai hỏi bạn thích gì hoặc bạn muốn thử gì.

Những cảnh này mời gọi sự suy ngẫm: chúng ta dành bao nhiêu không gian cho thanh thiếu niên mắc hội chứng Down để tham gia vào cuộc sống của chính họ?

Trong bài viết đầu tiên về Hội chứng Down và việc học tập, chúng tôi đề cập đến tầm quan trọng của các cơ hội và sự hỗ trợ trong thời thơ ấu. Bây giờ, câu hỏi được đặt ra: làm thế nào để đồng hành cùng sự phát triển, mở rộng các lựa chọn và chuẩn bị cho quá trình chuyển đổi sang tuổi trưởng thành?

Nhận ra tuổi thanh xuân ở những người đang lớn lên

Nhu cầu hỗ trợ có thể vẫn tồn tại trong khi cơ thể, lợi ích và các mối quan hệ biến đổi. Một thiếu niên có thể cần trợ giúp về đọc sách và muốn chọn quần áo, nói chuyện riêng với bạn bè hoặc đi chơi.

Những kích thước này không cần phải tiến lên với tốc độ như nhau. Khó khăn trong một kỹ năng không cho phép đối xử với toàn bộ con người như thể họ trẻ hơn nhiều.

Một nghiên cứu với thanh thiếu niên mắc hội chứng Down do Buckley và các cộng tác viên trình bày, đã mô tả những tiến bộ trong các lĩnh vực khác nhau và nhấn mạnh tầm quan trọng của việc tôn trọng tuổi tác theo thời gian và sự khác biệt cá nhân. Kết quả của họ không thiết lập một lịch trình phổ quát, nhưng chúng giúp đặt câu hỏi về ý tưởng cho rằng việc học tập và phát triển quyền tự chủ là những khả năng bị hạn chế ở thời thơ ấu (Buckley và cộng sự, 2002).

Trong thực tế, cần xem xét lại tài liệu, hình thức xử lý và cơ hội. Một văn bản có thể có ngôn ngữ và địa chỉ dễ tiếp cận, âm nhạc, thể thao hoặc công nghệ. Đơn giản hóa cách trình bày không đòi hỏi phải trẻ hóa chủ đề. Đồng thời, tôn trọng tuổi tác không có nghĩa là cấm đoán những sở thích mà giới trẻ tiếp tục ưa thích.

Tự chủ và độc lập: một sự khác biệt hữu ích

Trong cuộc sống hàng ngày, chúng ta có thể phân biệt tính độc lập - thực hiện một nhiệm vụ với rất ít hoặc không có sự trợ giúp - với quyền tự chủ, bao gồm việc tham gia vào các lựa chọn và quản lý các khía cạnh trong cuộc sống của một người.

Một thanh niên có thể cần sự trợ giúp để tham gia một khóa học và chọn khóa học mà họ muốn học. Bạn có thể cần hỗ trợ để hiểu giá cả và quyết định mua gì trong phạm vi ngân sách.

Sự tham gia này cũng bao gồm việc nói “Tôi không hiểu”, “Tôi cần trợ giúp” hoặc “Tôi thích một lựa chọn khác”. Hiệp hội Hội chứng Down Quốc gia nhấn mạnh rằng việc bày tỏ nhu cầu và sở thích là một phần của việc tự vận động (tự vận động): khả năng đưa ra quan điểm về các vấn đề liên quan đến bản thân (NDSS).

Để đưa ra quyết định dễ tiếp cận, chúng ta có thể trình bày các lựa chọn thay thế cụ thể, giải thích hậu quả và đưa ra thời gian. Hình ảnh, minh họa và các nguồn thông tin liên lạc có thể giúp ích.

Điều quan trọng là kiểm tra xem lựa chọn đó có được mọi người hiểu hay không và liệu nó có đại diện cho sở thích của thanh thiếu niên hay không, ngay cả khi nó khác với sở thích của chúng ta.

Dạy trách nhiệm trong các tình huống thực tế

“Anh ấy cần có nhiều quyền tự chủ hơn” là một mong muốn rộng rãi. Để hướng dẫn việc giảng dạy, chúng ta cần biến nó thành một hành động có thể quan sát được.

Thay vì yêu cầu tổ chức một cách chung chung, chúng ta có thể đồng ý rằng thanh thiếu niên sẽ phân chia tài liệu cho hoạt động tiếp theo bằng cách sử dụng một danh sách. Sau đó, quan sát những bước bạn cần trợ giúp.

Một tuyến đường có thể là:

1. Chọn một kỹ năng có ý nghĩa: điều gì đó hữu ích và có ý nghĩa đối với người trẻ.
2. Chia hoạt động thành các bước: chỉ ra điều gì xảy ra trước, điều gì xảy ra sau.
3. Thực hành với sự hỗ trợ: chứng minh, thực hiện cùng nhau và cho phép nỗ lực.
4. Điều chỉnh trợ giúp: giảm nó khi nó an toàn và tiếp tục nó khi cần thiết.
5. Hãy thử các bối cảnh khác: kiểm tra xem kỹ năng đó có xuất hiện bên ngoài tình huống mà nó được dạy hay không.

Đối với một giao dịch mua đơn giản, ví dụ, việc chọn sản phẩm, kiểm tra giá cả, thanh toán và kiểm tra việc mua hàng có thể được xử lý, ban đầu có thể giám sát.

Việc đi lại và các hoạt động khác có rủi ro cần có sự đánh giá cá nhân và sự giám sát tương thích. Bản thân việc biết cách lặp lại một lộ trình không chứng tỏ được khả năng xử lý các sự kiện không lường trước được.

Những ví dụ này phản ánh việc giảng dạy dần dần các kỹ năng thực hành được Buckley và các cộng tác viên thảo luận; chúng không tạo thành một chương trình giống nhau cho tất cả mọi người (Buckley và cộng sự, 2002).

Cơ thể, sự riêng tư và các mối quan hệ cũng cần trò chuyện

Thanh thiếu niên cần nhận được những lời giải thích dễ hiểu về những thay đổi của cơ thể, vệ sinh, kinh nguyệt, sự thân mật, cảm xúc và các mối quan hệ. Giáo dục về tình dục phải xem xét đến sự hiểu biết và cung cấp không gian cho các câu hỏi, mà không cho rằng việc chẩn đoán sẽ loại bỏ những hứng thú về mặt cảm xúc.

Một số nội dung xứng đáng được giảng dạy rõ ràng:

• nhận biết và gọi tên các bộ phận cơ thể;
• hiểu các tình huống công cộng và riêng tư;
• bày tỏ sự đồng ý, từ chối và khó chịu;
• tôn trọng sự từ chối của người khác;
• xác định những người đáng tin cậy và tìm kiếm sự giúp đỡ.

Những chủ đề này là một phần của hướng dẫn giáo dục về tình dục và các mối quan hệ cho người mắc hội chứng Down. Cách tiếp cận này bao gồm sự ràng buộc, sự tôn trọng, sự đồng ý và bảo vệ, bên cạnh thông tin sinh học (Wood, 2004).

Ở nhà, gõ cửa và giải thích cách chăm sóc cơ thể trước khi thực hiện là những cách cụ thể để tôn trọng quyền riêng tư. Khi có nhu cầu hỗ trợ vệ sinh, sự tôn trọng này vẫn cần thiết.

Việc dạy bảo vệ cũng không chuyển giao trách nhiệm ngăn chặn bạo lực cho thanh thiếu niên. Người lớn và các tổ chức vẫn chịu trách nhiệm về môi trường an toàn, lắng nghe và ứng phó với các tình huống lạm dụng.

Tình bạn cần có cơ hội

Cuộc sống tuổi thiếu niên bao gồm tình bạn, niềm vui, sở thích chung và khả năng thuộc về một nhóm. Cần hỏi xem người trẻ thích ở cùng ai và họ muốn trải nghiệm những hoạt động nào.

Sự hiện diện trong một không gian tập thể không đảm bảo tình bạn. Cần phải quan sát xem liệu có sự trao đổi, lời mời, sự lựa chọn và sự tham gia hiệu quả, vượt qua một lần và mãi mãi sự cô lập che đậy mà chúng ta đã thảo luận ở phần trước hay không. Ảo tưởng về sự hiện diện trong hòa nhập trường học.

Bỏ học có thể làm giảm các cuộc liên lạc thường xuyên và gây khó khăn cho việc duy trì mối quan hệ. Do đó, kế hoạch chuyển tiếp phải bao gồm các cơ hội xã hội và điều kiện thực tế, chẳng hạn như phương tiện đi lại và hỗ trợ sắp xếp các cuộc họp (NDSS).

Gia đình và nhà trường có thể khuyến khích các cuộc gặp gỡ xoay quanh những mối quan tâm chung, với những người khuyết tật và không khuyết tật. Việc giám sát phải xem xét nhu cầu của thanh niên và được xem xét khi họ tích lũy được kinh nghiệm.

Sự giải trí và tình bạn xứng đáng có một vị trí riêng trong thói quen. Chúng không cần phải được coi là các bài tập trị liệu.

Chuẩn bị cho tuổi trưởng thành trước khi ra trường

Việc đợi đến năm học cuối cùng mới bàn bạc về tương lai khiến việc lập kế hoạch trở nên khó khăn hơn. Quá trình chuyển đổi cần xem xét các sở thích, kỹ năng, sự hỗ trợ và cơ hội sẵn có với sự tham gia của thanh thiếu niên. Giáo dục thường xuyên, việc làm và nhà ở là một trong những lĩnh vực thường xuyên được giải quyết trong quá trình này.

Chúng ta có thể bắt đầu bằng những câu hỏi cụ thể: bạn muốn biết điều gì? Những hoạt động nào bạn cảm thấy tốt? Sự trợ giúp nào sẽ tạo điều kiện cho bạn tham gia?

Nhà trường có thể mang việc học tập đến gần hơn với những trải nghiệm này thông qua thực tiễn sư phạm hòa nhập và bối cảnh hóa: hiểu lịch trình, đọc hướng dẫn, viết tin nhắn, so sánh giá cả và sắp xếp các cuộc hẹn. Điều này mở rộng việc sử dụng kiến ​​thức và có thể cùng tồn tại với văn học, khoa học, nghệ thuật và các nội dung ngoại khóa khác.

Khám phá các khóa học, tham quan môi trường chuyên nghiệp và thử các hoạt động giúp xây dựng sở thích. Chỉ riêng chẩn đoán không chỉ ra một nghề nghiệp.

Bạn cũng nên thống nhất xem ai sẽ hỗ trợ từng giai đoạn và khi nào kế hoạch sẽ được xem xét. Các khả năng cụ thể phụ thuộc vào dịch vụ và điều kiện địa phương. Một tương lai có ý nghĩa có thể có nhiều hình thức khác nhau; việc làm và sự độc lập hoàn toàn không phải là thước đo giá trị của một người.

Sức khỏe và sự tham gia vào việc chăm sóc bản thân

Quá trình chuyển đổi cũng liên quan đến việc tổ chức theo dõi sức khỏe liên tục. Thanh thiếu niên có thể bắt đầu chuẩn bị các câu hỏi, báo cáo những khó chịu và tìm hiểu về mục đích của sự chăm sóc mà họ nhận được. Các tài nguyên trực quan và ghi chú trước có thể tạo điều kiện thuận lợi cho việc tham gia này.

Những thay đổi quan trọng đáng được quan tâm. Việc mất đi các kỹ năng đã học được trước đó, giảm sút rõ rệt khả năng giao tiếp, sự cô lập hoặc suy giảm chức năng hàng ngày cần được đánh giá chuyên môn. Chúng không nên tự động được quy cho tuổi thiếu niên hoặc hội chứng Down. Hướng dẫn của Học viện Nhi khoa Hoa Kỳ bao gồm sự chú ý đến sức khỏe tâm thần và sự suy thoái kỹ năng ở giai đoạn này (Bull và cộng sự, 2022).

Tâm lý học có thể đóng góp như thế nào?

Tâm lý sư phạm có thể giúp hiểu cách thanh thiếu niên học tập, những rào cản họ gặp phải và cách họ sử dụng kiến ​​thức trong các tình huống hàng ngày.

Công việc có thể liên quan đến việc tổ chức các nhiệm vụ, hiểu hướng dẫn, đọc, viết và toán chức năng, liên kết việc học này với sở thích của trẻ. Nó cũng có thể giúp trường học và gia đình xác định mục tiêu rõ ràng và giám sát sự hỗ trợ cần thiết.

Ghi lại rằng anh ấy bắt đầu tham khảo danh sách để sắp xếp các tài liệu cung cấp nhiều thông tin hơn là chỉ nói rằng “quyền tự chủ của anh ấy đã được cải thiện”.

Việc xây dựng này đòi hỏi sự đối thoại giữa các chuyên gia, tôn trọng trách nhiệm của từng khu vực và hỗ trợ các điều kiện cho gia đình. Sợ hãi, mệt mỏi và thiếu dịch vụ là những khó khăn thực sự. Việc mở rộng cơ hội không thể phụ thuộc hoàn toàn vào nỗ lực của gia đình.

Một tương lai được xây dựng với sự tham gia của bạn

Việc chuẩn bị cho tuổi trưởng thành diễn ra trong những quyết định nhỏ, lặp đi lặp lại: lắng nghe sở thích, giải thích sự thay đổi, dạy dỗ trách nhiệm và dành không gian để thử.

Người bạn đồng hành từ quán cà phê đó có thể vẫn ở gần đó. Nó có thể giúp hiểu thực đơn, làm rõ giá cả và hỗ trợ giao tiếp. Và bạn có thể cho phép thiếu niên đưa ra yêu cầu.

Trong cử chỉ này có khả năng phát triển: ý chí của bạn được thừa nhận và tìm kiếm sự hỗ trợ để thể hiện nó.

Câu hỏi phải đi kèm với mọi kế hoạch rất đơn giản: thanh thiếu niên có tham gia vào việc xây dựng tương lai này không?

Tài liệu tham khảo

BULL, MJ và cộng sự. Giám sát sức khỏe cho trẻ em và thanh thiếu niên mắc hội chứng Down. Nhi khoa, 149(5), e2022057010, 2022. DOI: 10.1542/peds.2022-057010.

BUCKLEY, S.; BIRD, G.; BAO BÌ, B.; ARCHER, T. Thành tích của thanh thiếu niên mắc hội chứng Down. Tin tức và cập nhật về hội chứng Down, 2(3), 90–96, 2002. DOI: 10.3104/update.172.

WOOD, A. Giáo dục về Tình dục và Mối quan hệ cho người mắc hội chứng Down. Tin tức và cập nhật về hội chứng Down, 4(2), 42–51, 2004. DOI: 10.3104/practice.335.

XÃ HỘI HỘI CHỨNG Down QUỐC GIA (NDSS). Sau trung học. Có sẵn trong các tài nguyên giáo dục cho quá trình chuyển đổi cuộc sống. Truy cập vào: 12 tháng 9. 2026.

XÃ HỘI HỘI CHỨNG Down QUỐC GIA (NDSS). Tình bạn & các mối quan hệ xã hội. Truy cập vào: 12 tháng 9. 2026.

XÃ HỘI HỘI CHỨNG Down QUỐC GIA (NDSS). Tự vận động tại các cuộc hẹn y tế. Truy cập vào: 12 tháng 9. 2026.