متلازمة داون في مرحلة المراهقة: الاستقلالية والخيارات والتحضير لحياة البالغين

تخيل مراهقًا يبلغ من العمر 16 عامًا في أحد مطاعم الوجبات السريعة. يسأل المصاحب ماذا يريد. قبل أن تتمكن من الرد، يختار الرفيق الوجبة الخفيفة ويخبرك بالمشروب ويدفع الثمن. يبقى الشاب هناك حاضرا في قرار يمكن الاعتماد على مشاركته.

في حالة أخرى، خلال اجتماع المدرسة، يناقش البالغون مستقبلهم: ما هي الأنشطة التي سيفعلونها، وأين سيدرسون، وما الذي سيتمكنون من تعلمه. لا أحد يسألك عما تحبه أو ما الذي ترغب في تجربته.

تدعو هذه المشاهد إلى التأمل: ما هي المساحة التي نقدمها للمراهقين المصابين بمتلازمة داون للمشاركة في حياتهم الخاصة؟

في المقال الأول عنه متلازمة داون والتعلم، نتناول أهمية الفرص والدعم في مرحلة الطفولة. والآن يطرح السؤال: كيف نواكب النمو ونوسع الخيارات ونستعد للانتقال إلى مرحلة البلوغ؟

التعرف على المراهقة في أولئك الذين يكبرون

قد تظل احتياجات الدعم موجودة بينما يتغير الجسد والاهتمامات والعلاقات. قد يحتاج المراهق إلى مساعدة في القراءة ويريد اختيار الملابس، أو التحدث على انفراد مع صديق، أو الذهاب في نزهة.

هذه الأبعاد لا تحتاج إلى التقدم بنفس الوتيرة. إن الصعوبة في إحدى المهارة لا تسمح بمعاملة الشخص بأكمله كما لو كان أصغر سناً بكثير.

وصفت دراسة أجريت على المراهقين المصابين بمتلازمة داون، قدمها باكلي ومعاونوه، التقدم في مجالات مختلفة وسلطت الضوء على أهمية احترام العمر الزمني والفروق الفردية. نتائجهم لا تضع تقويمًا عالميًا، لكنها تساعد على التشكيك في فكرة أن التعلم وتطوير الاستقلالية هي احتمالات تقتصر على مرحلة الطفولة (باكلي وآخرون، 2002).

ومن الناحية العملية، يجدر مراجعة المواد وأشكال العلاج والفرص. يمكن أن يحتوي النص على لغة يسهل الوصول إليها ويتناول الموسيقى أو الرياضة أو التكنولوجيا. تبسيط العرض لا يتطلب إضفاء الطابع الطفولي على الموضوع. وفي الوقت نفسه، فإن احترام السن لا يعني منع الأذواق التي لا يزال الشباب يستمتعون بها.

الحكم الذاتي والاستقلال: تمييز مفيد

في الحياة اليومية، يمكننا التمييز بين الاستقلالية - تنفيذ مهمة بمساعدة قليلة أو معدومة - والاستقلالية، التي تنطوي على المشاركة في الاختيارات وإدارة جوانب حياة الفرد.

قد يحتاج الشاب إلى المساعدة للوصول إلى الدورة واختيار الدورة التي يريد التعلم عنها. قد تحتاج إلى دعم في فهم الأسعار وتحديد ما تريد شراؤه في حدود الميزانية.

تتضمن هذه المشاركة أيضًا قول "لا أفهم" أو "أحتاج إلى مساعدة" أو "أفضل خيارًا آخر". تسلط الجمعية الوطنية لمتلازمة داون الضوء على أن التعبير عن الاحتياجات والتفضيلات هو جزء من الدفاع عن الذات (الدعوة الذاتية): القدرة على اتخاذ موقف بشأن القضايا التي تهم الفرد (NDSS).

ولجعل القرار سهل المنال، يمكننا تقديم بدائل ملموسة وشرح العواقب وتوفير الوقت. يمكن أن تساعد الصور الفوتوغرافية والعروض التوضيحية وموارد الاتصال.

تتمثل الرعاية في التحقق مما إذا كان الاختيار مفهومًا وما إذا كان يمثل تفضيلات المراهق، حتى عندما يختلف عن تفضيلاتنا.

تعليم المسؤوليات في المواقف الحقيقية

"إنه يحتاج إلى مزيد من الاستقلالية" هي رغبة واسعة النطاق. لتوجيه التدريس، نحتاج إلى تحويله إلى عمل يمكن ملاحظته.

بدلاً من المطالبة بالتنظيم بطريقة عامة، يمكننا الاتفاق على أن يقوم المراهق بفصل المواد الخاصة بالنشاط التالي باستخدام القائمة. ثم، لاحظ الخطوات التي تحتاج إلى مساعدة بشأنها.

الطريق المحتمل هو:

1. اختر مهارة ذات معنى: شيء مفيد وهذا منطقي بالنسبة للشاب.
2. قسم النشاط إلى خطوات: أظهر ما يحدث أولاً وما يأتي بعد ذلك.
3. الممارسة مع الدعم: التظاهر والتنفيذ معًا والسماح بالمحاولات.
4. ضبط المساعدة: قم بتقليلها عندما يكون ذلك آمنًا واستأنفها عند الضرورة.
5. جرب سياقات أخرى: التحقق مما إذا كانت المهارة تظهر أيضًا خارج الموقف الذي تم تدريسها فيه.

بالنسبة لعملية شراء بسيطة، على سبيل المثال، يمكن التعامل مع اختيار المنتج والتحقق من السعر والدفع والتحقق من الشراء، مبدئيًا بالمراقبة.

يتطلب السفر والأنشطة الأخرى التي تنطوي على مخاطر تقييمًا فرديًا وإشرافًا متوافقًا. إن معرفة كيفية تكرار المسار لا يدل في حد ذاته على القدرة على التعامل مع الأحداث غير المتوقعة.

تعكس هذه الأمثلة التدريس التدريجي للمهارات العملية التي ناقشها باكلي والمتعاونون معه؛ فهي لا تشكل برنامجًا واحدًا للجميع (باكلي وآخرون، 2002).

يحتاج الجسم والخصوصية والعلاقات أيضًا إلى المحادثة

يحتاج المراهقون إلى الحصول على تفسيرات يسهل الوصول إليها حول تغيرات الجسم والنظافة والحيض والعلاقة الحميمة والمشاعر والعلاقات. يجب أن يأخذ التعليم حول الحياة الجنسية بعين الاعتبار الفهم وإتاحة مساحة للأسئلة، دون افتراض أن التشخيص يلغي الاهتمامات العاطفية.

بعض المحتوى يستحق تعليمًا صريحًا:

• التعرف على أجزاء الجسم وتسميتها؛
• فهم المواقف العامة والخاصة؛
• التعبير عن الموافقة والرفض والانزعاج؛
• احترام رفض شخص آخر؛
• تحديد الأشخاص الجديرين بالثقة وطلب المساعدة.

هذه المواضيع هي جزء من المبادئ التوجيهية التعليمية حول الحياة الجنسية والعلاقات للأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون. ويشمل النهج الروابط والاحترام والموافقة والحماية، بالإضافة إلى المعلومات البيولوجية (وود، 2004).

في المنزل، يعد طرق الباب وشرح كيفية العناية بالجسم قبل القيام به من الطرق الملموسة لاحترام الخصوصية. عندما تكون هناك حاجة للمساعدة في مجال النظافة، يظل هذا الاحترام ضروريًا.

كما أن تعليم الحماية لا ينقل مسؤولية منع العنف إلى المراهق. ويظل البالغون والمؤسسات مسؤولين عن توفير بيئات آمنة، والاستماع والاستجابة لحالات سوء المعاملة.

الصداقات تحتاج إلى فرص

تتضمن الحياة في سن المراهقة الرفقة والمرح والاهتمامات المشتركة وإمكانية الانتماء إلى مجموعة. من المفيد أن نسأل من الذي يحب الشاب أن يكون معه وما هي الأنشطة التي يرغب في تجربتها.

التواجد في الفضاء الجماعي لا يضمن الصداقة. ولا بد من ملاحظة ما إذا كان هناك تبادلات ودعوات واختيارات ومشاركة فعالة، والتغلب نهائياً على العزلة المحجبة التي ناقشناها في وهم الحضور في الدمج المدرسي.

يمكن أن يؤدي ترك المدرسة إلى تقليل الاتصالات المتكررة ويجعل من الصعب الحفاظ على الروابط. لذلك، يجب أن يتضمن التخطيط الانتقالي الفرص الاجتماعية والظروف العملية، مثل النقل والدعم لترتيب الاجتماعات (NDSS).

يمكن للعائلة والمدرسة تشجيع الاجتماعات حول الاهتمامات المشتركة مع الأشخاص ذوي الإعاقة وغير ذوي الإعاقة. يجب أن تأخذ المراقبة في الاعتبار احتياجات الشاب وأن تتم مراجعتها مع اكتسابهم الخبرة.

الترفيه والصداقة يستحقان مكانهما الخاص في الروتين. لا يحتاجون إلى تبريرها كتمارين علاجية.

الاستعداد لمرحلة البلوغ قبل ترك المدرسة

الانتظار حتى العام الدراسي الأخير لمناقشة المستقبل يجعل التخطيط أكثر صعوبة. يجب أن يأخذ التحول في الاعتبار الاهتمامات والمهارات والدعم والفرص المتاحة، بمشاركة المراهق. ويعد التعليم المستمر والعمل والسكن من بين المجالات التي يتم تناولها بشكل متكرر في هذه العملية.

يمكننا أن نبدأ بأسئلة محددة: ماذا تريد أن تعرف؟ ما هي الأنشطة التي تشعر بالرضا عنها؟ ما هي المساعدة التي من شأنها تسهيل مشاركتك؟

ويمكن للمدرسة أن تجعل التعلم الأكاديمي أقرب إلى هذه التجارب من خلال الممارسات التربوية الشاملة وسياقيًا: فهم الجداول الزمنية وقراءة التعليمات وكتابة الرسائل ومقارنة الأسعار وتنظيم المواعيد. يؤدي هذا إلى توسيع استخدامات المعرفة ويمكن أن يتعايش مع الأدب والعلوم والفن ومحتويات المناهج الدراسية الأخرى.

يساعد اكتشاف الدورات وزيارة البيئات المهنية وتجربة الأنشطة على بناء التفضيلات. التشخيص وحده لا يشير إلى المهنة.

ومن الجيد أيضًا الاتفاق على من سيدعم كل مرحلة ومتى سيتم مراجعة الخطة. تعتمد الإمكانيات الملموسة على الخدمات والظروف المحلية. يمكن للمستقبل الهادف أن يتخذ أشكالاً مختلفة؛ التوظيف والاستقلال الكامل ليسا مقياسين لقيمة الشخص.

الصحة والمشاركة في رعاية الفرد

يتضمن الانتقال أيضًا تنظيم استمرارية المراقبة الصحية. يمكن للمراهق أن يبدأ في إعداد الأسئلة والإبلاغ عن المضايقات والتعرف على الغرض من الرعاية التي يتلقاها. يمكن للموارد المرئية والملاحظات السابقة تسهيل هذه المشاركة.

تغييرات مهمة تستحق الاهتمام. إن فقدان المهارات المكتسبة سابقًا أو الانخفاض الملحوظ في التواصل أو العزلة أو التدهور في الأداء اليومي يتطلب تقييمًا احترافيًا. ولا ينبغي أن تُعزى تلقائيًا إلى مرحلة المراهقة أو متلازمة داون. تتضمن إرشادات الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال الاهتمام بالصحة العقلية وتراجع المهارات في هذه المرحلة (Bull et al., 2022).

كيف يمكن أن تساهم التربية النفسية؟

يمكن لعلم التربية النفسية أن يساعد في فهم كيفية تعلم المراهقين، وما هي العوائق التي يواجهونها وكيفية استخدامهم للمعرفة في مواقف الحياة اليومية.

وقد يتضمن العمل تنظيم المهام وفهم التعليمات والقراءة والكتابة والرياضيات الوظيفية، وربط هذا التعلم باهتمامات الشاب. ويمكنه أيضًا مساعدة المدارس والأسر على تحديد أهداف واضحة ومراقبة الدعم اللازم.

إن تسجيل أنه بدأ في الرجوع إلى قائمة لتنظيم المواد يوفر معلومات أكثر من مجرد الإشارة إلى أن "استقلاليته قد تحسنت".

يتطلب هذا البناء الحوار بين المهنيين، واحترام مسؤوليات كل منطقة وشروط الدعم للأسرة. الخوف والتعب ونقص الخدمات هي صعوبات حقيقية. توسيع الفرص لا يمكن أن يعتمد حصريًا على الجهود العائلية.

مستقبل يُبنى بمشاركتكم

يتم التحضير لمرحلة البلوغ من خلال قرارات صغيرة ومتكررة: الاستماع إلى التفضيل، وشرح التغيير، وتعليم المسؤولية وإعطاء مساحة للمحاولة.

يمكن للرفيق من تلك الكافتيريا أن يبقى في مكان قريب. يمكن أن يساعد في فهم القائمة وتوضيح الأسعار ودعم الاتصالات. ويمكنك السماح للمراهق بتقديم الطلب.

في هذه البادرة هناك إمكانية للنمو: التعرف على إرادتك والعثور على الدعم للتعبير عنها.

والسؤال الذي يجب أن يرافق كل تخطيط بسيط: هل المراهق يشارك في بناء هذا المستقبل؟

المراجع

بول، M. J. وآخرون. الإشراف الصحي على الأطفال والمراهقين من ذوي متلازمة داون. طب الأطفال, 149(5)، e2022057010، 2022. DOI: 10.1542/peds.2022-057010.

باكلي، س.؛ بيرد، ج.؛ أكياس، ب. آرتشر، ت. إنجازات المراهقين المصابين بمتلازمة داون. أخبار متلازمة داون وتحديثها, 2(3)، 90-96، 2002. DOI: 10.3104/updates.172.

وود، أ. تعليم الحياة الجنسية والعلاقات للأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون. أخبار متلازمة داون وتحديثها, 4(2)، 42-51، 2004. DOI: 10.3104/الممارسة.335.

الجمعية الوطنية لمتلازمة داون (NDSS). ما بعد المدرسة الثانوية. متوفر في الموارد التعليمية للانتقال مدى الحياة. تم الوصول إليه في: 12 سبتمبر. 2026.

الجمعية الوطنية لمتلازمة داون (NDSS). الصداقات والعلاقات الاجتماعية. تم الوصول إليه في: 12 سبتمبر. 2026.

الجمعية الوطنية لمتلازمة داون (NDSS). الدفاع عن النفس في المواعيد الطبية. تم الوصول إليه في: 12 سبتمبر. 2026.