Down Syndrome pada Masa Remaja: Otonomi, Pilihan dan Persiapan Menuju Kehidupan Dewasa

Bayangkan seorang remaja berusia 16 tahun di konter makanan cepat saji. Petugas bertanya apa yang dia inginkan. Sebelum Anda dapat menjawab, rekan tersebut memilih camilan, memberi tahu Anda tentang minumannya, dan membayar. Pemuda itu tetap di sana, hadir dalam pengambilan keputusan yang dapat mengandalkan partisipasinya.

Dalam situasi lain, dalam pertemuan sekolah, orang dewasa mendiskusikan masa depan mereka: kegiatan apa yang akan mereka lakukan, di mana mereka akan belajar, apa yang dapat mereka pelajari. Tidak ada yang menanyakan apa yang Anda suka atau apa yang ingin Anda coba.

Adegan-adegan ini mengundang refleksi: seberapa besar ruang yang kita tawarkan bagi remaja dengan sindrom Down untuk berpartisipasi dalam kehidupan mereka sendiri?

Dalam artikel pertama tentang Sindrom Down dan pembelajaran, kami membahas pentingnya peluang dan dukungan di masa kanak-kanak. Kini, muncul pertanyaan: bagaimana cara mendampingi pertumbuhan, memperluas pilihan, dan mempersiapkan transisi menuju kedewasaan?

Kenali masa remaja pada mereka yang sedang beranjak dewasa

Kebutuhan dukungan mungkin tetap ada sementara tubuh, minat, dan hubungan berubah. Seorang remaja mungkin memerlukan bantuan dalam membaca dan ingin memilih pakaian, berbicara secara pribadi dengan teman, atau pergi jalan-jalan.

Dimensi ini tidak perlu maju dengan kecepatan yang sama. Kesulitan dalam suatu keterampilan tidak memberi wewenang untuk memperlakukan seluruh orang seolah-olah mereka jauh lebih muda.

Sebuah penelitian terhadap remaja dengan sindrom Down, yang dipresentasikan oleh Buckley dan kolaboratornya, menggambarkan kemajuan di berbagai bidang dan menyoroti pentingnya menghormati usia kronologis dan perbedaan individu. Hasil penelitian ini tidak menetapkan kalender universal, namun membantu mempertanyakan gagasan bahwa pembelajaran dan pengembangan otonomi merupakan kemungkinan yang terbatas pada masa kanak-kanak (Buckley et al., 2002).

Dalam praktiknya, ada baiknya meninjau materi, bentuk pengobatan, dan peluang. A text can have accessible language and address music, sport or technology. Menyederhanakan presentasi tidak berarti membuat subjek menjadi kekanak-kanakan. Pada saat yang sama, menghormati usia tidak berarti melarang selera yang terus dinikmati kaum muda.

Otonomi dan independensi: perbedaan yang berguna

Dalam kehidupan sehari-hari, kita dapat membedakan kemandirian – melaksanakan tugas dengan sedikit atau tanpa bantuan – dari otonomi, yang melibatkan partisipasi dalam pilihan dan pengelolaan aspek kehidupan seseorang.

Seorang remaja mungkin memerlukan bantuan untuk mengikuti suatu kursus dan memilih kursus mana yang ingin mereka pelajari. Anda mungkin memerlukan dukungan untuk memahami harga dan memutuskan apa yang akan dibeli sesuai anggaran.

Partisipasi ini juga mencakup mengatakan “Saya tidak mengerti”, “Saya butuh bantuan” atau “Saya lebih memilih pilihan lain”. National Down Syndrome Society menyoroti bahwa mengungkapkan kebutuhan dan preferensi adalah bagian dari advokasi diri (advokasi diri): kemampuan mengambil posisi terhadap isu-isu yang menjadi perhatian diri sendiri (NDSS).

Agar suatu keputusan dapat diakses, kita dapat menyajikan alternatif-alternatif yang konkrit, menjelaskan konsekuensi-konsekuensinya, dan memberikan waktu. Foto, demonstrasi dan sumber daya komunikasi dapat membantu.

Kehati-hatiannya adalah memeriksa apakah pilihan tersebut dipahami dan apakah pilihan tersebut mewakili preferensi remaja, meskipun pilihan tersebut berbeda dengan pilihan kita.

Ajarkan tanggung jawab dalam situasi nyata

“Dia perlu memiliki lebih banyak otonomi” adalah keinginan yang luas. Untuk memandu pengajaran, kita perlu mengubahnya menjadi tindakan yang dapat diamati.

Daripada menuntut pengorganisasian secara umum, kita bisa sepakat bahwa remaja akan memisahkan materi untuk kegiatan selanjutnya menggunakan daftar. Kemudian, amati langkah mana yang memerlukan bantuan.

Rute yang mungkin adalah:

1. Pilih keterampilan yang bermakna: sesuatu yang bermanfaat dan masuk akal bagi generasi muda.
2. Bagilah kegiatan menjadi beberapa langkah: menunjukkan apa yang terjadi pertama kali dan apa yang terjadi sesudahnya.
3. Berlatih dengan dukungan: mendemonstrasikan, melaksanakan bersama-sama dan mengizinkan upaya.
4. Sesuaikan bantuan: kurangi bila sudah aman dan lanjutkan bila perlu.
5. Coba konteks lain: periksa apakah keterampilan tersebut juga muncul di luar situasi yang diajarkannya.

Untuk pembelian yang sederhana misalnya pemilihan produk, pengecekan harga, pembayaran dan pengecekan pembelian dapat ditangani awalnya dengan monitoring.

Perjalanan dan aktivitas lain yang mengandung risiko memerlukan penilaian individu dan pengawasan yang sesuai. Mengetahui cara mengulangi suatu rute tidak dengan sendirinya menunjukkan kemampuan untuk menghadapi kejadian yang tidak terduga.

Contoh-contoh ini mencerminkan pengajaran keterampilan praktis secara bertahap yang dibahas oleh Buckley dan kolaborator; hal-hal tersebut bukanlah sebuah program yang sama untuk semua orang (Buckley dkk., 2002).

Tubuh, privasi, dan hubungan juga perlu dibicarakan

Remaja perlu menerima penjelasan yang mudah dipahami tentang perubahan tubuh, kebersihan, menstruasi, keintiman, perasaan dan hubungan. Pendidikan tentang seksualitas harus mempertimbangkan pemahaman dan memberikan ruang untuk bertanya, tanpa berasumsi bahwa diagnosis menghilangkan kepentingan emosional.

Beberapa konten layak untuk diajarkan secara eksplisit:

• mengenali dan memberi nama bagian tubuh;
• memahami situasi publik dan pribadi;
• persetujuan tegas, penolakan dan ketidaknyamanan;
• hargai penolakan orang lain;
• mengidentifikasi orang-orang yang dapat dipercaya dan mencari bantuan.

Tema-tema ini merupakan bagian dari pedoman pendidikan tentang seksualitas dan hubungan bagi penderita sindrom Down. Pendekatan ini mencakup ikatan, rasa hormat, persetujuan dan perlindungan, selain informasi biologis (Wood, 2004).

Di rumah, mengetuk pintu dan menjelaskan perawatan tubuh sebelum melaksanakannya merupakan cara nyata untuk menghormati privasi. Ketika ada kebutuhan akan bantuan kebersihan, rasa hormat ini tetap diperlukan.

Perlindungan pengajaran juga tidak mengalihkan tanggung jawab pencegahan kekerasan kepada remaja. Orang dewasa dan institusi tetap bertanggung jawab atas lingkungan yang aman, mendengarkan dan merespons situasi pelecehan.

Persahabatan membutuhkan peluang

Kehidupan remaja mencakup persahabatan, kesenangan, minat bersama, dan kemungkinan menjadi bagian dari suatu kelompok. Ada baiknya menanyakan dengan siapa anak muda itu suka dan aktivitas apa yang ingin mereka alami.

Kehadiran dalam ruang kolektif tidak menjamin persahabatan. Penting untuk mengamati apakah ada pertukaran, undangan, pilihan dan partisipasi yang efektif, mengatasi isolasi terselubung yang kita diskusikan di artikel ini. Ilusi Kehadiran di Sekolah Inklusi.

Meninggalkan sekolah dapat mengurangi frekuensi kontak dan mempersulit pemeliharaan ikatan. Oleh karena itu, perencanaan transisi harus mencakup peluang sosial dan kondisi praktis, seperti transportasi dan dukungan untuk mengatur pertemuan (NDSS).

Keluarga dan sekolah dapat mendorong pertemuan seputar kepentingan bersama, dengan penyandang disabilitas dan non-disabilitas. Pemantauan harus mempertimbangkan kebutuhan remaja dan ditinjau kembali seiring dengan bertambahnya pengalaman mereka.

Kenyamanan dan persahabatan layak mendapat tempat tersendiri dalam rutinitas. Latihan ini tidak perlu dibenarkan sebagai latihan terapeutik.

Mempersiapkan masa dewasa sebelum meninggalkan sekolah

Menunggu hingga tahun ajaran terakhir untuk mendiskusikan masa depan membuat perencanaan menjadi lebih sulit. Transisi ini perlu mempertimbangkan minat, keterampilan, dukungan dan peluang yang ada, dengan partisipasi remaja. Melanjutkan pendidikan, pekerjaan dan perumahan adalah beberapa bidang yang sering ditangani dalam proses ini.

Kita bisa mulai dengan pertanyaan konkrit: apa yang ingin Anda ketahui? Aktivitas apa yang membuat Anda merasa baik? Bantuan apa yang akan memfasilitasi partisipasi Anda?

Sekolah dapat mendekatkan pembelajaran akademis dengan pengalaman ini melalui praktik pedagogi inklusif dan dikontekstualisasikan: memahami jadwal, membaca instruksi, menulis pesan, membandingkan harga dan mengatur janji. Hal ini memperluas penggunaan pengetahuan dan dapat hidup berdampingan dengan sastra, sains, seni, dan konten kurikuler lainnya.

Menemukan kursus, mengunjungi lingkungan profesional, dan mencoba aktivitas membantu membangun preferensi. Diagnosis saja tidak menunjukkan suatu profesi.

Ada baiknya juga untuk menyepakati siapa yang akan mendukung setiap tahap dan kapan rencana tersebut akan ditinjau. Kemungkinan konkritnya bergantung pada layanan dan kondisi setempat. Masa depan yang bermakna dapat diwujudkan dalam berbagai bentuk; pekerjaan dan kemandirian penuh bukanlah ukuran nilai seseorang.

Kesehatan dan partisipasi dalam perawatan diri sendiri

Transisi ini juga melibatkan pengorganisasian pemantauan kesehatan yang berkelanjutan. Remaja dapat mulai mempersiapkan pertanyaan, melaporkan ketidaknyamanan dan belajar tentang tujuan perawatan yang mereka terima. Sumber daya visual dan catatan sebelumnya dapat memfasilitasi partisipasi ini.

Perubahan penting patut mendapat perhatian. Hilangnya keterampilan yang diperoleh sebelumnya, berkurangnya komunikasi, isolasi atau kemunduran dalam fungsi sehari-hari memerlukan penilaian profesional. Hal ini tidak boleh secara otomatis dikaitkan dengan masa remaja atau sindrom Down. Panduan dari American Academy of Pediatrics mencakup perhatian pada kesehatan mental dan regresi keterampilan pada tahap ini (Bull et al., 2022).

Bagaimana psikopedagogi dapat berkontribusi?

Psikopedagogi dapat membantu memahami bagaimana remaja belajar, hambatan apa yang mereka temui dan bagaimana mereka menggunakan pengetahuan dalam situasi sehari-hari.

Pekerjaan tersebut mungkin melibatkan pengorganisasian tugas, memahami instruksi, membaca, menulis dan matematika fungsional, menghubungkan pembelajaran ini dengan minat anak muda. Hal ini juga dapat membantu sekolah dan keluarga menentukan tujuan yang jelas dan memantau dukungan yang diperlukan.

Catatan bahwa ia mulai berkonsultasi dengan daftar untuk mengatur materi menawarkan lebih banyak informasi daripada sekadar menyatakan bahwa “otonominya meningkat”.

Konstruksi ini memerlukan dialog antar profesional, penghormatan terhadap tanggung jawab masing-masing bidang dan kondisi dukungan bagi keluarga. Ketakutan, kelelahan dan kurangnya layanan merupakan kesulitan yang nyata. Memperluas kesempatan tidak bisa hanya bergantung pada upaya keluarga.

Masa depan yang dibangun dengan partisipasi Anda

Mempersiapkan diri untuk menjadi dewasa terjadi dalam keputusan-keputusan kecil yang berulang-ulang: mendengarkan preferensi, menjelaskan perubahan, mengajarkan tanggung jawab, dan memberikan ruang untuk mencoba.

Pendamping dari kafetaria itu bisa tetap berada di dekatnya. Ini dapat membantu memahami menu, memperjelas harga dan mendukung komunikasi. Dan Anda dapat mengizinkan remaja tersebut untuk mengajukan permintaan tersebut.

Dalam sikap ini ada kemungkinan pertumbuhan: keinginan Anda diakui dan mendapatkan dukungan untuk mengekspresikannya.

Pertanyaan yang harus menyertai semua perencanaan adalah sederhana: apakah remaja ikut serta dalam pembangunan masa depan ini?

Referensi

BULL, MJ dkk. Pengawasan Kesehatan Anak dan Remaja Penderita Down Syndrome. Pediatri, 149(5), e2022057010, 2022.DOI: 10.1542/peds.2022-057010.

BUCKLEY, S.; BURUNG, G.; KARUNG, B.; ARCHER, T. Prestasi remaja penderita Down syndrome. Berita dan Pembaruan Down Syndrome, 2(3), 90–96, 2002.DOI: 10.3104/pembaruan.172.

WOOD, A. Pendidikan Seksualitas dan Hubungan bagi penderita Down Syndrome. Berita dan Pembaruan Down Syndrome, 4(2), 42–51, 2004.DOI: 10.3104/praktek.335.

MASYARAKAT SINDROM DOWN NASIONAL (NDSS). Pasca Sekolah Menengah. Tersedia dalam sumber daya pendidikan untuk transisi kehidupan. Diakses pada: 12 September. 2026.

MASYARAKAT SINDROM DOWN NASIONAL (NDSS). Persahabatan & Hubungan Sosial. Diakses pada: 12 September. 2026.

MASYARAKAT SINDROM DOWN NASIONAL (NDSS). Advokasi Diri di Janji Medis. Diakses pada: 12 September. 2026.